Entre los muchos problemas y patologías de la salud que resultan preocupantes a la hora de brindar atención hospitalaria y un tratamiento adecuado, la hemofilia tiene un lugar especial, por tratarse de una condición que siempre debe ser abordada con urgencia.
Se trata de un trastorno hemorrágico hereditario, que impide que la sangre pueda coagular adecuadamente; esto hace que cualquier herida, por mínima que sea, provoque una pérdida significativa que dificulta la cicatrización y puede afectar a otros órganos vitales del cuerpo humano.
Los afectados por hemofilia tienen los mismos problemas que todos los enfermos crónicos, con el agravante de que la base de su tratamiento son las transfusiones de sangre en casi todos los casos.
La causa es una mutación de los genes que intervienen en la producción de proteínas que generan el factor de coagulación, que se torna tan lenta que la hemorragia, causada por heridas a veces insignificantes tarda demasiado tiempo en detenerse, pero esas hemorragias también pueden producirse de manera repentina en ciertos pacientes.
Hoy se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, que este año tiene como tema “Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación”.
Y aunque se trata de una patología que afecta a uno de cada 10.000 nacidos, que no es contagiosa y cuyo origen está ligado al cromosoma X, las personas que la padecen necesitan cuidados específicos, en especial los niños. Cabe destacar que afecta en un número muy pequeño a las niñas.
La hemofilia también puede ser adquirida, cuando se presenta una modificación genética espontánea sin intervención de factores hereditarios.
La ciencia ha avanzado en tratamientos tanto para la hemofilia del tipo A como la del tipo B. Se cree que aplicar una terapia que intervenga en los genes podría incluso curarla definitivamente, pero todas estas posibilidades están todavía en fase experimental y pasarán años hasta que puedan materializarse.
Según estadísticas del año pasado, 548 personas estaban registradas en nuestro país como hemofílicas por Salud Pública, de ellas 43 eran menores entonces y el 80% de los casos corresponde a hemofilia A.
Para conmemorar este día, llamamos a crear conciencia sobre la gravedad de esta patología, informarse, colaborar con los grupos de apoyo y difundir la información adquirida también son formas de ayudar.
